私は、5歳のころから原因不明の病気で血液検査や入退院を繰り返していました。小学生になっても入退院を繰り返していましたが、4年生の担任の一言で少しずつ挑戦してみようと思えるようになり、ソフトテニスを始めました。それから、中学生の時も続け、九州大会にも出場することができました。高校生になっても続けていました。体力的にはかなりきついものがありましたが、よき顧問、仲間に出会えたことは宝物でした。
ところが、高校2年生の春、私の家に小児慢性特定疾病の手帳が届きました。
お医者様からは、私の病名は、「遺伝性球状赤血球症」で、激しいスポーツなどはやめて、定期的に血液検査をして、手術等が必要であれば、まず治療優先にするようにと言われました。血液検査のデータをこの手帳に記録していきましょう。と。
私は茫然としました。もうテニスができない？みんなと放課後会えない？どんな病気なのか、仕組みを知りたくなって調べました。下記の通りです。
赤血球膜の遺伝的異常により赤血球が破壊され、貧血をきたす疾患である。赤血球の膜・酵素・ヘモグロビンの異常による3大遺伝性溶血性貧血の一つである。５～１０万人に1人の頻度。遺伝子の異常により赤血球の変形態が低会誌、脾臓で破壊・貪食され血管外溶血を起こす。貧血・黄疸・脾腫が主症状である。ビリルビン生産が長期間持続するため胆石症を合併しやすい。主な処置は脾臓摘出と胆のう摘出である。ただし、その手術をした場合は、肺炎球菌などの〇菌を持つ最近による重篤な感染症を引き起こすリスクが高いため、ワクチン接種を行う。
私は主治医にもう少し簡単に教えてくださいというと、
君の赤血球は円盤状ではなくて球状をしている。
溶血する。つまり壊れる。
黄疸がでる。目の白眼が黄色くなる。
貧血になる。ヘモグロビン値は12以上がよいとされるが、君は１０未満、７～９で集会などで倒れたりする人がいるでしょう？１０を切るとそんなことが起こる。君が集会中に倒れないのは、体が常にその値に慣れているからだよ。ちなみに５は輸血レベルだよ。
人がある作業をするのを１とするとその3倍くらい疲れる。
激しい運動をすると赤血球が破壊されていく
脾臓がそれを食べる。
レバーやホウレンソウや鉄分を食べても球状の赤血球が生まれるから・・・。
一般的には、赤血球は120日生きるが、君のは25日で死んでいる。
脾臓が肥大する。→脾臓摘出
胆石もできやすい。→胆のう摘出
なるほど・・・
というわけで、小学4年生から続けてきたソフトテニスは高２の春でやめることにしました。
まずは体調を優先に（＾＾）
